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Accès à la culture biomédicale et enjeux socio-symboliques des représentations de la drépanocytose dans une population scolaire de Guadeloupe

Jérôme Pruneau, Sylvain Ferez, Frédéric Maillard, Berangere Philippon et Olivier Hue

Résumés

L’étude des représentations de la drépanocytose dans une population scolarisée de l’île de Marie-Galante (N=267), en Guadeloupe, est ici réalisée à partir du traitement des réponses à une question d’association libre qui s’inscrivait dans un questionnaire plus large. L’analyse des occurrences et des co-occurrences spontanément associées à la drépanocytose montre le flou qui entoure cette maladie dans la population étudiée, attestant d’une faible maîtrise des représentations biomédicales. Ce sont finalement le statut et la signification du sang, ainsi que la notion même de maladie génétique, qui paraissent mal assurés, car réinscrits dans l’univers des représentations culturelles et sociales liées à l’identité/altérité et à la filiation.

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Texte intégral

Introduction

1La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue dans le monde (Bardakdjian & Wajcman, 2004). Elle touche autant les hommes que les femmes. Sa variabilité et sa complexité compliquent la tâche du corps médical. Si dans certains pays, en Afrique notamment, les autorités se heurtent aux difficultés sociales et économiques dans la prise en charge des malades, en Guadeloupe, la drépanocytose est reconnue comme une priorité de santé publique depuis 1990. Dans ce département français d’Amérique (DFA), 40 000 à 50 000 personnes sont porteuses du gène S, soit environ 1/10 susceptible de transmettre la maladie à ses enfants, la plupart du temps sans le savoir. Vingt-cinq à trente nouveau-nés drépanocytaires naissent chaque année dans ce département, soit environ 1/260 (Benkerrou, Denamur et Elion, 2003). La proportion est comparable en Martinique et en Guyane.

2Cette situation épidémiologique a conduit les autorités départementales de la Guadeloupe à créer le premier centre dédié à cette maladie, le Centre caribéen de la Drépanocytose (CCD). L’originalité de ce centre tient au fait qu’il s’attache à la prise en charge globale de la maladie : conseil génétique, traitement médical, psychologie, assistance sociale, recherche. À la croisée des disciplines hématologique, pédiatrique déjà reconnues, et de la plus récente génétique, est née une nouvelle catégorie de médecins : les « drépanocytologues », des « supers généralistes ». Par ce statut particulier, et davantage que dans les autres maladies chroniques, le médecin « drépanocytologue » représente aux yeux des parents des enfants malades le détenteur du « pouvoir-savoir » de ce que peuvent faire ou ne pas faire leurs progénitures atteintes de la drépanocytose. Par exemple, lorsqu’il s’agit de pratique sportive, le regard se tourne naturellement vers le corps médical. Mais dans ce registre, le discours demeure prudent et ambigu, renvoyant la décision de pratique à la responsabilité individuelle du médecin en charge de l’adolescent, ce dernier prenant en considération les conseils du médecin sans rarement aller à son encontre. Ici, le constat semble clair : le sport représente pour les médecins un sujet secondaire, parfois gênant, évincé ou du moins peu abordé. Les connaissances actuelles de la drépanocytose, la gravité potentielle des complications et la complexité de la maladie favorisent une politique, à l’égard des APS, focalisée sur des attitudes de prudence (Pruneau et coll., 2008).

3En France, la drépanocytose a mobilisé peu de chercheurs en socio-anthropologie (Lainé, 2004 ; Bonnet, 2003, 2004), tout comme elle est peu importante aux Antilles (Tournebise, 1997 ; Benoit 2004 ; Bibrac et Etienne-Julan, 2004). Des études en physiologie de l’exercice se sont spécifiquement intéressées aux porteurs du trait drépanocytaire (AS) (Le Gallais, 1990 ; Hue et coll., 2002 ; Callahan et coll., 2002 ; Delclaux et coll., 2005). Par-delà les facteurs limitant l’exercice pendant son déroulement et pendant une période post-critique, la drépanocytose est une maladie douloureuse, complexe, sournoise et qui peut encore s’avérer mortelle. L’exercice peut occasionner de crises vaso-occlusives, mais aussi l’apparition d’ostéonécrose des têtes fémorales ou humérales, dans un contexte de croissance et de puberté retardée et de besoins protéiniques augmentés (Stuart et Nagel, 2004).

4 Si les crises et la douleur convoquent à la prise en charge médicale, appréhender la représentation de la drépanocytose participe d’un ensemble de systèmes de pensées symboliques dont l’anthropologie de la santé se fait écho pour dépasser la vision biomédicale de la maladie. On sait combien, par exemple, la réappropriation profane des représentations savantes, et notamment biomédicales (Moscovici, 1961), sert une lecture « décalée » du phénomène de la maladie en montrant les limites de la compréhension et de l’accès au discours médical. L’étude du « vécu de la maladie » et de sa gestion en environnements sportifs chez des adolescents drépanocytaires « SS » de Guadeloupe a montré que les expériences vécues remettent en cause les idées reçues concernant les activités physiques et sportives et dépassent les discours de prévention trop souvent globalisants, renvoyant la compréhension du phénomène sur le terrain de l’identité sociale et culturelle (Pruneau et coll., 2008).

5Déjà en 1994, Bougerol avait mis en évidence les facteurs culturels et traditionnels opérant aux Antilles et amenant à l’absence de visibilité sociale de la maladie, à sa banalisation, mais aussi à une confusion dans les représentations liées à la maladie, notamment dans le rapport à l’anémie et au sang. Ce dernier devient le support des projections imaginaires qui rendent difficilement intelligibles les ressorts de la filiation, particulièrement dans la façon de penser l’hérédité (Bonniol et Benoist, 1994), mettant également en avant comment, « dans ce système de représentation, le patrimoine génétique et le patrimoine culturel sont dans des relations symboliques de substitution » (Bonnet, 2004 : 66). Dès lors, les amalgames se forment jusqu’à laisser penser que les notions de « transmission-contagion-épidémie » pourraient ne former qu’une pensée unique qui traduirait la représentation globale du corps malade.

6Freund et MacGuire (1995) rappellent que le corps humain fournit le premier support de l’ordre symbolique, il est en ce sens lui-même un « symbole naturel » : « The meanings of the symbol are not intrinsic in it, but are socially constructed an attached to it ». (Freund et MacGuire, 1995 : 138) Le symbolisme corporel fonctionne à plusieurs niveaux. Le corps et ses parties sont par exemple souvent utilisés comme des métaphores. À l’inverse, des significations symboliques sont accordées aux différentes parties du corps (les mains, le cœur, l’utérus, les cheveux, les yeux, etc.) et aux différents produits corporels (le lait, le sang, l’urine, les fèces, la sueur, etc.) : « through the meanings attached to the body, social structure shapes individual bodily expression. At the same time, bodily expression reflects the social structure » (Ibid. : 139).

7La maladie génétique et son corps « support » deviennent alors le produit d’une possible stigmatisation jusqu’à la (re) mise en cause de l’identité sociale de l’individu, celle du groupe tout entier aussi. La drépanocytose est une maladie qui touche à l’identité collective, à la filiation du groupe et à la transmission familiale (Bonnet, 2001, 2005). Elle porte en elle la complexité d’une représentation bigarrée, source d’un conflit d’intérêts entre un mal « reçu » et un « mal » perçu ».

1. L’étude des représentations de la drépanocytose dans la population scolaire de Marie-Galante

8L’enjeu de cette étude est finalement d’évaluer la réception du discours biomédical sur la drépanocytose au sein d’une population d’enfants et d’adolescents scolarisés. L’hypothèse proposée est que, en dépit de l’intégration du langage biomédical, un décalage subsiste entre les représentations savantes et les représentations profanes de la maladie. Si ce décalage se confirme, d’où vient-il ? Il s’agit, pour tester cette hypothèse, d’étudier la signification que les individus prêtent à la drépanocytose au regard du système sémantique dans lequel ils l’inscrivent et à partir duquel ils l’interprètent. L’objectif est finalement de comprendre comment les diverses représentations de la maladie s’articulent en un ensemble socio-symbolique cohérent.

9Pour ce faire, une enquête par questionnaire a été effectuée sur l’île de Marie-Galante, dans l’archipel de Guadeloupe, au sein des établissements scolaires des trois communes de l’île : le lycée et collège de Grand-Bourg pour où étaient interrogés 117 élèves, le collège de Capesterre avec 83 élèves et celui de Saint Louis avec 67 élèves. La population d’enquête d’un total de 267 sujets prenait en compte tous les jeunes scolarisés de 11 à 20 ans (5 tranches d’âges de deux ans), garçons et filles confondus dans une proportion quasi équivalente. Elle comprenait 17,6 % d’individus de 10-11 ans, 30,0 % de 12-13 ans, 35,6 % de 14-15ans, 13,5 % de 16-17 ans et 3,4 % de 18-20 ans (ces derniers étant intégrés à l’enquête du fait des possibles redoublements de classe). Un questionnaire de 28 questions recodé en 41 variables a été passé individuellement, dans une salle de classe à Capesterre et Saint Louis, dans la bibliothèque du lycée et collège à Grand-Bourg.

10L’équipe du laboratoire de recherche en sciences du sport qui menait l’enquête cherchait, en premier lieu, à repérer les pratiques sociales des élèves, et particulièrement celles liées aux activités physiques et sportives. Outre 8 questions liées à des « indicateurs sociologiques » (âge, genre, niveau d’étude, profession des parents, etc.), le questionnaire interrogeait les activités physiques en général, à l’école, en dehors de l’école, les modalités de pratique adoptées, la fréquence et l’intensité des pratiques. Il cherchait par ailleurs à déceler les représentations sociales des jeunes interrogés vis-à-vis du mot « sport » à travers une question d’évocation : « dis-moi en trois mots ce que représente le sport pour toi ? ». Enfin, il visait à étudier, également à partir d’une question d’évocation (« à quoi associes-tu le mot drépanocytose ? »), les représentations de la drépanocytose, maladie sur laquelle ce laboratoire travaille et dont la prévalence en Guadeloupe est importante.

11L’étude du décalage entre représentations savantes et profanes de la drépanocytose, ainsi que celle de ses fondements socio-symboliques, est ici effectuée à partir du traitement des réponses recueillies à la seule et unique question : « À quoi associes-tu le mot Drépanocytose ? Dis-moi les trois mots ou les trois expressions qui te viennent spontanément à l’esprit ». Les associations libres des répondants sont traitées à partir du logiciel Modalisa. Après avoir repéré les occurrences les plus significatives, les 241 items proposés par les répondants sont réduits à 51 catégories. Cette procédure de recodage (ex post) des réponses à une question ouverte évite les biais d’imposition des questions fermées ou semi-ouvertes. L’analyse des occurrences consiste ensuite en un tri à plat des réponses recodées. Les items les plus fréquemment employés sont considérés comme les référents noyaux des représentations de la drépanocytose dans la population étudiée.

12Une fois ces référents identifiés, une étude des co-occurrences pour un même sujet permet, en repérant les items significativement plus associés à chaque référent (sur la base du calcul du Pourcentage des Écarts à la Moyenne, PEM), de dégager la structuration de noyaux de représentations. Cette double méthode d’analyse des occurrences et des co-occurrences vise, au-delà du repérage des différents signifiants évoqués, à reconstruire les liens articulant ces divers signifiants en un système symbolique. Il s’agit finalement, à partir de la mise à jour de noyaux de représentation, de tenter de déceler les logiques symboliques permettant d’organiser et de donner sens aux rapports entre les divers signifiants spontanément associés au terme « drépanocytose » par les répondants.

2. Résultats de l’étude

2.1. Des représentations incertaines

13Si le référent « maladie » est de loin le plus cité en s’associant plus significativement au « sang », à la « transmission-contamination-contagion », à la « mort », à l’« hérédité » et à la « souffrance-douleur », l’incertitude liée aux représentations est cependant éloquente. En effet, un quart de la population interrogée n’associe rien à ces termes, et plus de la moitié justifie cette non-réponse, soit par un point d’interrogation, soit par le recours à quelques mots : « je ne sais pas », « je n’en ai jamais entendu parler », « je ne vois pas », « je ne connais pas », « je ne peux pas en parler », « j’en ai entendu parler, mais je ne sais plus ».

14Parallèlement à ces sujets faisant l’aveu implicite ou explicite de leur méconnaissance de la drépanocytose, d’autres ne lui associent qu’un terme alors que trois sont demandés par la question. Pour certains, l’unique mot évoqué par drépanocytose est celui de « maladie » quand d’autres recourent à des expressions diverses, parfois énigmatiques : « dans la médecine », « gènes », « AS », « quelque chose de mathématique », « sida », « vaccin », « départ », « l’aventure ».

15Au total, près de la moitié des élèves interrogés attestent d’une incapacité ou d’une capacité minimale à associer des éléments au terme drépanocytose. Si cette carence symbolique exprime une méconnaissance explicitement admise par certains, elle peut aussi être le résultat d’une grande prudence liée au flou et à l’incertitude des enquêtés sur la question. Ce flou et cette incertitude sont confirmés dans les réponses apportées par ceux qui se montrent plus diserts. L’un d’eux associe par exemple la drépanocytose à « maladie mentale », « un truc S » et « héréditaire ». Cette réponse articule divers univers de représentations. Si le terme « truc » atteste d’une incertitude sur la connaissance biomédicale, un double imaginaire lié à la maladie et au handicap côtoie la question de l’hérédité. Dans l’ensemble des réponses recueillies, la connaissance biomédicale de la drépanocytose s’articule sur d’autres représentations faisant intervenir l’imaginaire de la maladie et du handicap, le spectre de la contagion et les registres de la souffrance et de l’exclusion.

2.2. Maladie et/ou handicap ?

16Si « maladie » et drépanocytose s’associent aisément dans la population étudiée, quelques élèves optent cependant, dans un registre sémantique similaire, pour celui de santé, notamment en faisant référence à la dimension du « traitement », à celle du « médecin », parfois aux soins ou à l’« hospitalisation ». En laissant entrevoir à certains la possibilité d’une « guérison », une opposition se dessine néanmoins entre ceux qui pensent que la drépanocytose est une maladie « qui se soigne » et ceux qui pensent qu’« on ne peut pas la soigner ». Pour autant, dans tous les cas, un nombre important de réponses insiste sur la gravité, le terme « grave » étant à plusieurs reprises associé à celui de « maladie » : « maladie-grave-problème de recherche », « maladie-grave-contagieuse », « maladie-contagieux-grave », « maladie-grave », « maladie/très grave/traitement jusqu’à la mort ». Ce sentiment de gravité est confirmé par l’importante présence de la mort qui se révèle dans les mots : « ça peut tuer », « qui peut tuer », « qui peut tuer les gens », « qui tue », « risque de mourir », « mortelle », « mort des gens », « mourir », « les enfants qui meurent », « traitement jusqu’à la mort », « mort ». Au couple maladie/santé correspond finalement le couple mort/vie, avec trois occurrences pour le mot « vie ». Lorsque la gravité n’est pas directement liée à la perspective de la mort, elle semble renvoyer à un certain nombre de « symptômes » évocateurs de la maladie, telle la « fièvre » ou les problèmes respiratoires (« pas de souffle », « respiration », « maladie respiratoire », « poumon »), ou bien à des organes qu’elle atteindrait, tels le « cœur » ou les « reins ». Mais les symptômes les plus fréquemment évoqués concernent les défaillances de l’appareil locomoteur et de la motricité, en surprenant parfois dans le choix des termes (« déformation du squelette » ; « os bloqués » ; « blocage des muscles »), tout comme ils renvoient à l’altération de l’aptitude à l’effort et au sport en rappelant la « contrainte sportive », l’« absence d’effort », ou la « difficulté à faire du sport », allant même jusqu’à associer le terme global de « régression ».

17Avec cette association à des items mettant en exergue l’altération physique et motrice, on bascule insensiblement de l’univers de la maladie vers celui de la l’in — « capacité » et du handicap. Il n’est pas hasardeux que le champ lexical renvoyant à ce dernier apparaisse au final comme le cinquième associé à la drépanocytose par ordre d’importance. Ici, si la plupart des jeunes lui associent les termes de « handicap » ou d’« handicapé », trois recourent aux items de « déficience », d’« infirme » et à l’idée d’« être dans une chaise roulante ». Mais c’est également sur le mode symbolique de la compassion que se dessine l’association au handicap, par l’évocation de la « malchance », de la « peine » et du « malheur » qui frappent les personnes atteintes par cette maladie. Les réponses laissent ainsi filtrer la représentation d’un handicap qui affecte, outre les capacités physiques, l’identité de l’individu. Un sujet évoque dans ce cadre le sentiment d’avoir « une partie de soi en moins », quand d’autres mentionnent la « maladie mentale », voire la « trisomie », dont la signification paraît ici située au croisement du champ des représentations liées à la génétique (et au mode de transmission de la drépanocytose) et de l’univers des représentations liées au handicap mental.

18Du côté des maladies, si le « cancer » est associé une seule fois à la drépanocytose, c’est de loin le « sida » qui en est le plus proche dans les représentations de la population étudiée, ce dernier ne semblant en définitive qu’une expression de la crainte de contagion qui lui est associée.

2.3. Le spectre de la contagion

19Confronté au mot « drépanocytose », un élève affirme : « arrive à tout le monde ». Un autre s’interroge sur « comment on peut l’attraper ». Après la question des symptômes et de la nosographie, ce sont les causes et l’étiologie de la maladie qui questionnent. On touche alors à la thématique de la contamination qui figure le troisième champ de représentations le plus associé à la drépanocytose. Trois sujets recourent au terme équivoque de « transmissible », sans désigner de mode de transmission. Un seul sujet associe drépanocytose à « pas contagieuse », quand deux se montrent prudents dans l’avis inverse (« qui peut être contagieuse », « contagieuse peut-être »), attestant de l’incertitude de leur connaissance sur la question. Les items les plus fréquents sont de loin « contagieux/contagieuse » et « contamination/contaminé », jusqu’à insister même pour l’un d’entre eux : « maladie très contagieuse ». Une représentation de la diffusion microbienne de la maladie s’esquisse avec les termes de « microbe » et de « vaccin » et, de fait, il n’est pas étonnant, dans cet univers de représentations, de voir émerger la question de la protection, se « protéger ».

20Dans ce contexte, la dangerosité de la maladie est à la fois liée aux risques pour la personne atteinte par la drépanocytose, à la fois aux risques qu’elle fait courir à ceux qui sont en contact avec elle, comme l’exprime bien l’association suivante : « maladie-contagieux-ça peut tuer ». Dans ce système de représentation, le contaminé devient contaminant pour les autres, l’importance accordée au dépistage prend une signification toute particulière. Par-delà la référence générale aux prises de sang, « le sang prélevé », « prélèvement de sang », « prélever le sang », « prise de sang », un nombre significatif de termes renvoient au contrôle ou au dépistage. Il s’agit alors de « regarder si tu as une maladie », de « regarder si on a la maladie », de « savoir si on a cette maladie », de « connaître sa maladie », de « vérifier », de « vérifier si on a la maladie », bref de faire des « tests » ou un « dépistage ». La cohérence est même poussée pour l’un d’entre eux, dévoilant une logique de contrôle sous-jacente au dépistage : « on doit dire qu’on a la maladie ». Ici se niche en réalité la peur de la contamination, arrière-plan de l’énoncé de ce devoir de transparence (et de visibilité de la maladie).

21L’importance accordée au sang s’inscrit dans cet imaginaire. Les items rattachés à son univers sémantique représentent ainsi le second ensemble thématique le plus associé à la drépanocytose après celui de la « maladie ». Au-delà des items généraux de type « sang », « problème de sang », « sanguin », on vient de voir que certains sujets renvoyaient la drépanocytose à l’acte médical de son dépistage à partir d’une prise de sang. D’autres évoquent des éléments spécifiques du sang comme les globules, rouges ou blancs, ou l’hémoglobine. Des explications plus fines de la maladie apparaissent à ce niveau : « problème de globule rouge », « plus de globules blancs que de globules rouges », « globules ne passent pas bien entre eux ».

22D’autres encore associent la drépanocytose aux éléments structurants du circuit circulatoire, mentionnant « veines », « artères » et « capillaires ». Dans leur sillon, quelques-uns sont conduits à formuler des explications de la maladie liées au blocage de la circulation, « la circulation reste bloquée », « la circulation du sang bloquée », « ça reste bloqué dans les capillaires », mais d’une façon globale, l’imaginaire du sang reste incertain et partagé entre l’image d’une « maladie sanguine », « de sang » ou « du sang » et l’image d’une maladie « dans le sang ». Un doute semble en définitive persister entre la perspective d’un sang objet ou victime de la maladie et celle d’un sang qui en est le vecteur (« microbe dans le sang », « on l’attrape par le sang »), c’est-à-dire marquer par l’impureté (« mélange de sang »). Mais l’ambivalence de l’imaginaire sanguin va plus loin. Elle rappelle que le sang est tout à la fois symbole de filiation (et d’hérédité) et vecteur de souillure et de contamination (d’où le lien au VIH). Par l’imaginaire du sang, les représentations associées à la drépanocytose semblent tiraillées par le paradoxe d’une maladie dont l’hérédité, formellement admise, demeure fondamentalement difficile à concevoir.

23C’est au final la représentation du rapport entre filiation et maladie qui est ici déroutante. Comment imaginer une maladie qui peut toucher les proches (« mon frère ») parce qu’elle se transmet dans et par le groupe, la « famille », du couple « père-mère » vers les « enfants » ? Autrement dit, une maladie qui « s’attrape par les parents » (et qui, selon un répondant, vient « des ovules »), et que l’on risque ensuite de faire hériter à ses propres descendants (« les enfants peuvent le transmettre à leur enfant »). Bref, une affection qui renvoie au « passé » du groupe familial, ou, pour un ultime répondant, à celui d’un groupe élargi : celui des « Noirs »

2.4. De la souffrance au rejet et à l’exclusion

24Le flou qui entoure la représentation de la drépanocytose s’exprime donc à la fois par le glissement conduisant imperceptiblement de la maladie au handicap et par l’incertitude planant sur ses modes de transmission. Du côté de la personne affectée, on lui associe fréquemment des « difficultés » ou des « problèmes » et la drépanocytose est alors pensée comme un « ennui », quelque chose d’« embêtant », qui « dérange », notamment parce qu’elle cause de la fatigue. Dans les associations effectuées par les enquêtés, le champ lexical qui se réfère à la douleur, à la souffrance et à la victimisation prend ainsi une place non négligeable. C’est la « fragilité » ou la « faiblesse » de l’individu touché par la maladie qui est parfois mise en avant. Cette fragilité/faiblesse pourrait susciter la perte du goût de vivre (« pas le goût de vivre »), conduire le sujet à se sentir « perdu » ou l’entraîner dans la « dépression ». À l’inverse, le sujet peut opposer le « courage » à ses difficultés et à ses souffrances, voyant même pour l’un des sujets la possibilité d’y réagir par la « colère ».

25Mais les représentations liées au vécu de la maladie, par-delà l’empathie pour le malade, perçu comme un être fragile et souffrant, laissent aussi entrevoir dans quelques réponses la possibilité de sa mise à l’écart. Un élève mentionne ainsi la « solitude », un autre le fait que « le malade se sent [e] seul ». Une réponse pointe, elle, l’intimation à être « discret », tandis que deux autres évoquent plus directement la « honte » et le « rejet de la société (exclusion) ». Enfin, dans le même registre, deux avis contradictoires se manifestent à propos de la visibilité de la drépanocytose : alors que le premier affirme que « ça ne se voit pas », le second évoque les « yeux rouges ».

2.5. L’inscription socio-symbolique des représentations « biomédicales »

26Le dernier registre de représentations mobilisées par les répondants dans l’association au terme drépanocytose renvoie à l’univers sémantique biomédical. L’occurrence la plus fréquente est ici liée au champ de la génétique, avec les termes « gène(s) » ou « génétique ». On évoque même un « chromosome pas compatible avec les autres ». Si on a par ailleurs rapporté précédemment l’ensemble des items biomédicaux liés au sang (globule, hémoglobine) et à l’appareil circulatoire (artère, veine, capillaire), un élève recourt pour sa part au terme « anémie », alors que d’autres emploient des substances physico-chimiques comme l’« oxygène » et l’« eau ». Un répondant autre précise que « ça touche les organes », tandis que certains spécifient le « cœur », les « reins » ou les « poumons ». À une échelle plus petite, mention est également faite à la « cellule ». Compte tenu du rapport au sang et à la filiation préalablement observé, est-ce vraiment un hasard si, outre l’éventail des réponses observées sur les cellules sanguines, un jeune évoque les cellules reproductrices féminines (« ovules ») ?

27Par ailleurs, les items « AA-AS », « AS », « béta S » et « porteur sain » laissent entrevoir une certaine connaissance des termes biomédicaux liés la maladie. Mais comment expliquer l’absence des termes SS et SC, qui correspondent au caractère symptomatique de cette maladie ? Quel sens et quel univers mental se nichent in fine derrière la notion biomédicale de « crise » ? Et quelle vision de la maladie, quelle crainte ou quelle espérance, conduit par exemple à l’association de la maladie à la « recherche ».

28Derrière la maîtrise plus ou moins précaire des vocables biomédicaux sur le sang et les références à la génétique, persiste sourdement un imaginaire de la maladie, obnubilé par la question de la filiation et de la contagion. Le groupe peut-il vraiment sécréter le mal, comme une substance endogène, ou le mal est-il transmis de l’extérieur ? Entre empathie à l’égard des souffrances du pair malade et exclusion du danger qu’il représente, les représentations de la maladie trahissent les hésitations du groupe : soigner les siens ou extraire le mal ?

29Finalement, les représentations de la drépanocytose s’organisent au regard de l’articulation de deux paradoxes. Le premier oppose la perspective d’un mal intérieur au groupe (renforcé dans le cas d’une maladie génétique), endémique, et celle d’un mal extérieur, épidémique. Il s’exprime notamment au travers du statut ambivalent du sang, vécu imaginairement tantôt comme un symbole du groupe et de la pureté de la lignée, tantôt comme porteur du mal et vecteur d’un risque de contagion. Le second paradoxe oppose consécutivement le registre compassionnel, avec l’empathie à l’égard d’un individu auquel on peut s’identifier, à la logique de stigmatisation et d’exclusion d’un « Autre » dangereux.

30Ici, les représentations de la drépanocytose semblent confronter à la contradiction résidant entre d’un côté des processus d’élaboration de l’identité collective bien connus de l’anthropologie de la filiation (et notamment de l’anthropologie de la parenté), et de l’autre des logiques de mise à l’écart révélées par l’anthropologie de la maladie. Les notions issues de l’univers biomédical (et en particulier de la génétique), loin d’être appropriées dans le cadre de l’univers de sens lié à leur espace social de production, se trouvent réinscrites dans ce système de tensions anthropologiques. La question de l’interculturalité renvoie ainsi ici à la question du décalage entre la culture biomédicale (produit de l’autonomisation d’une sphère de rationalité professionnelle spécifique dans les sociétés différenciées) et la culture anthropologique.

2.6. Régime du sang et modèle épidémique

31Le sang semble situé au centre d’un noyau de représentations paradoxales. En dépit du recours aux termes biomédicaux (hémoglobines, globules rouges, globules blancs), il est tiraillé entre deux imaginaires contradictoires, écartelé entre sa valeur de pureté et de filiation (qu’on pense au droit du sang) et un statut impur de contaminant (qui en fait d’abord un vecteur de mal, de virus ou de souillure). D’un côté le sang symbolise la pureté de la lignée et de la race, de l’autre il renvoie au risque d’infection et de mélange. Laplantine (1986), en soulignant que la maladie est toujours avant tout considérée comme extériorité et altérité, c’est-à-dire comme altération, révèle la difficulté à penser la maladie génétique. Comment se résoudre à l’idée d’un mal endémique ?

32Cette difficulté s’avère d’autant plus grande que : premièrement, on considère une maladie génétique qui a des effets sur le sang (brouillant l’importance respective du gène et du sang) ; deuxièmement, on travaille sur une société dans laquelle la notion de gène (quand bien même elle est formellement évoquée) reste fragile au regard des cadres imaginaires, et où l’identité reste essentiellement associée au sang. Bonniol et Benoist ont bien montré combien le 19ème siècle demeure marqué, selon le mot de Taguieff, par la perspective d’un « monohématisme » racial qui permet de maintenir les croyances assimilant sang et hérédité. Et ce alors même que la génétique a révolutionné la conception de l’hérédité suite aux découvertes de Mendel : « Mais bien avant que la pensée sur les supports génétiques de l’hérédité ne se soit érigée en secteur autonome de la science, il a été nécessaire de franchir bien des étapes, où l’on a peu à peu appris à concevoir le grand partage entre le biologique et le social… » (Bonniol et Benoist, 1994 : 38).

33L’étude réalisée montre combien les difficultés rencontrées pour que ce grand partage s’opère au niveau du discours savant réapparaissent lorsqu’il s’agit de le diffuser à une population scolaire. Le sang redevient alors le siège de tous les combats. Et cela d’autant plus que la représentation de celui-ci s’inscrit aux Antilles dans une « conception humorale du corps » bien décrite par Benoît (2000) et Pourette (2002). Ici, ce dernier demeure à la fois un objet de crainte et un outil de manipulations magico-religieuses ou sorcellaires. Avec la sueur il est un support incontournable des pratiques magiques. Le sang est en fait conçu comme un élément qui se renouvelle et s’évacue par la transpiration, l’urine, les menstrues, les sécrétions vaginales et le sperme. Benoît rappelle ainsi qu’il participe de tous les liquides corporels et s’infiltre partout, porteur de sa pureté comme de son impureté. Salive, sueur et sécrétions sexuelles sont ainsi imprégnées de sang. Dès lors, tous les liquides corporels sont à surveiller.

34Cette vision d’un sang explique, selon Bombereau (2005), le danger que la population guadeloupéenne perçoit dans le fait d’entrer en contact avec des personnes porteuses du VIH/sida, et les précautions que prennent les personnes infectées, comme celles qui ne le sont pas, à l’égard des marges du corps et des sécrétions corporelles. L’association que la population scolaire étudiée effectue entre drépanocytose et sida est à cet égard signifiante. La drépanocytose, comme le sida, est finalement perçue selon un paradoxe qui la fait tantôt relever d’un mal endémique, associée à identité fautive ou à la malédiction originaire qui pèse sur un groupe, tantôt d’un mal épidémique contre lequel il convient de se protéger.

35Cette oscillation s’inscrit dans un univers de représentations très proches de celles qui caractérisent la folie, dont on cherche aussi l’essence dans une transgression originelle, tout en en craignant la contagion par le contact et les vêtements (Jodelet, 1989). Par-delà la peur de la contamination par la souillure, c’est bien dans tous les cas l’ordre social et l’identité du groupe qui sont en question (Douglas, 1967 ; Vigarello, 1993).

2.7. Entre compassion et exclusion

36Les représentations du rapport à la maladie et au malade sont elles-mêmes tiraillées par ce paradoxe. D’un côté, un mouvement d’identification favorise l’empathie et la compassion, de l’autre la peur produit mise à distance et rejet. Le malade est tantôt représenté comme un alter ego, tantôt comme un « Autre » dangereux, symbole d’une menace extérieure dont il faut se préserver. La maladie génère ainsi de la sympathie et de l’antipathie, le malade est tout à la fois et plaint et craint.

37Du côté de la plainte, le drépanocytaire se voit identifié à un « handicapé ». Par-delà cette caractérisation en termes d’altération et de manque, la perspective du handicap introduit le registre de la compassionnelle. Or, un certain nombre d’auteurs ont montré combien cette perspective met le sujet « handicapé » dans l’impossibilité de se construire (Marcellini, 2005). Langlois (2006) montre par exemple que, pour les personnes infectées au VIH, alors que le rejet ouvre un espace à la colère génératrice d’une conflictualité positive (en stimulant le désir d’être un sujet), la pitié produit « une conscience malheureuse ». Les malades manifestent ainsi leur crainte à l’égard de la pitié et du misérabilisme. En fait, ils s’offusquent tout autant des regards agressifs (et accusateurs) que des regards compassionnels. Car, comme l’a bien relevé Goffman (1975), ces attitudes paradoxales sont au cœur de la structure d’interaction sociale dissymétrique associée au processus de stigmatisation.

38Une étude sur les pratiques physiques et sportives d’adolescents drépanocytaires en Guadeloupe avait déjà montré les stratégies de dissimulation de la maladie déployées pour s’intégrer dans le groupe de pairs (Pruneau et coll., 2008). L’enquête, cette fois-ci menée auprès du groupe de pairs, montre que la stigmatisation et l’exclusion sociale des drépanocytaires, bien qu’étayées par la peur de la contamination, joue de l’oscillation entre pitié et exclusion, qui se renforcent mutuellement. En arrière-plan demeure, au niveau imaginaire, le paradoxe identitaire déjà repéré : accepter le mal comme une caractéristique intrinsèque qui taraude le groupe, ou le considérer comme un aspect extrinsèque dont il faut se protéger. La cohésion et l’intégration du groupe appellent alors à l’exclusion, sinon d’« étrangers », tout du moins de « marginaux » (Elias, 1965), ou bien à la désignation de bouc-émissaires (Girard, 1982).

39Bombereau (2005) observe par exemple que, aux Antilles, au travers du « mythème VIH/sida », c’est le contrôle des bornes et des frontières sociales qui est enjeu. La profonde ambivalence à l’égard des malades et de leur prise en charge sociale atteste d’un enjeu similaire dans la construction du regard sur la drépanocytose et le drépanocytaire. L’interprétation de la maladie peut ainsi alterner entre malchance ou punition divine d’une faute, entre « coup du sort » et « mauvais sort » (lié à la jalousie et la malveillance d’un Autre).

40Quel que soit le cadre de référence, qu’il soit emprunté au catholicisme d’importation coloniale ou aux croyances magico-religieuses associées au quimbois (Massé, 2001), l’ambivalence sur la position du « malade » est forte. Compatir revient à accepter que le mal puisse toucher le groupe, au risque de raviver le fantasme que ce dernier en soit responsable et qu’il le secrète. L’exclure permet au contraire de préserver l’illusion d’un entre-nous étranger à toute impureté, en entretenant le sentiment paranoïde de l’omniprésence d’une menace extérieure de souillure.

Conclusion : Les enjeux symboliques de la maladie entre culture médicale et culture anthropologique

41Au final, l’étude réalisée montre que d’une façon générale, en dépit du recours de certains à des termes biomédicaux, les représentations de la drépanocytose chez des collégiens et lycéens de Marie-Galante restent à la fois incertaines et éloignées de toute logique bio-rationnelle. Se révèlent ainsi les effets ambivalents des campagnes d’information. L’accès à l’usage de nouveaux termes ne signifie pas forcément l’élaboration d’un regard plus juste. Il apparaît en fait ici que ces termes viennent s’inscrire dans les cadres de pensée préexistants. Bombereau (2005) repère un « syncrétisme » similaire dans les représentations du VIH/sida en Guadeloupe, qui articule sans difficulté des représentations bio-rationnelles et des schèmes de pensée magico-religieux.

42Or, ces systèmes symboliques rendent difficilement envisageable la notion même de maladie génétique. Et ceux d’autant plus que les conséquences néfastes de la drépanocytose portent sur le sang, concurrent du gène dans la symbolisation de l’identité et de la filiation. Glissant de la perspective d’une identité transmise par le gène à celle d’une identité transmise par le sang, les représentations enregistrées attestent parallèlement d’un glissement du sang siège du mal au sang contaminant. Émerge ainsi la sourde crainte de la transmission d’une maladie qui serait paradoxalement à la fois endémique et épidémique.

43Consécutivement, le système de représentation mis à jour hésite entre la compassion pour le malade qu’on pourrait être (identification) et l’exclusion du malade qu’on ne saurait être (distinction), notamment au travers du recours à l’imaginaire associé au « handicap ». Une oscillation qui se retrouve classiquement dans tous les processus de stigmatisation. Faut-il reconnaître le mal comme appartenant au groupe, comme intérieur, ou l’en dissocier et le renvoyer à une extériorité menaçante ? Par-delà la réalité biologique, c’est finalement l’identité et la responsabilité collectives qui sont en question. Apparaît ainsi combien la gestion sociale de l’hérédité ne passe pas uniquement par le contrôle des systèmes d’alliance et de parenté (et par la logique d’homogamie), mais aussi par la gestion sociale de la maladie et la redéfinition des connaissances biomédicales.

44Dans ce cadre, le repérage d’un décalage entre représentations savantes et populaires ne suffit pas à la mise en place d’une politique d’information sur la drépanocytose. Encore faut-il bien identifier la possibilité d’intégration de bribes de connaissances savantes dans des structures de pensées établies. Cette possibilité ne renvoie bien évidemment pas à une simple question de « capacités cognitives » ou « intellectuelles », mais au problème posé par l’existence synchronique de structures de pensées et de langage liées à des systèmes culturels qui sont à la fois différents et relativement autonomes. La problématique de l’interculturalité s’éclaire ainsi sous un autre jour, obligeant à repérer les négociations conflictuelles entre la « culture biomédicale » (issue d’une différenciation du monde social en sphères de rationalité toujours plus autonome) et la « culture anthropologique », qui tente sans fin d’apporter des réponses aux grandes questions travaillant les groupes humains : celles liées aux conditions de leur reproduction biologique et sociale (et donc à leur homogénéité culturelle).

45Pour tenter de combler le décalage existant entre les deux, il convient à la fois de mesurer à quel point il engage des systèmes de représentation (et non le simple recours à quelques mots) et d’être conscient des enjeux sociaux et identitaires qui s’expriment dans le système symbolique qui résiste. La mise en place de politiques de santé adaptée aux spécificités culturelles et sociales des publics ne peut se faire qu’à cette double condition.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Jérôme Pruneau, Sylvain Ferez, Frédéric Maillard, Berangere Philippon et Olivier Hue, « Accès à la culture biomédicale et enjeux socio-symboliques des représentations de la drépanocytose dans une population scolaire de Guadeloupe », Études caribéennes [En ligne], 12 | Avril 2009, mis en ligne le 10 mars 2017, consulté le 22 juin 2017. URL : http://etudescaribeennes.revues.org/3684 ; DOI : 10.4000/etudescaribeennes.3684

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Auteurs

Jérôme Pruneau

Université des Antilles et de la Guyane, Ethnologue, maître de conférences à l’U.F.R. des Sciences et Techniques des Activités Physiques et Sportives (STAPS) ; membre du laboratoire A.C.T.E.S. (Adaptation Climat Tropical Exercice et Société). UPRES EA 3596 ; pruneau.j@wanadoo.fr

Sylvain Ferez

Maître de conférences à l’U.F.R. des Sciences et Techniques des Activités Physiques et Sportives (STAPS), Université de Montpellier ; Sociologue, sferez@yahoo.fr

Frédéric Maillard

Centre Hospitalier Universitaire de Guadeloupe, Médecin généraliste « drépanocytologue » ; f.maillard-h.delacroix@wanadoo.fr

Berangere Philippon

Etudiante

Olivier Hue

Université des Antilles et de la Guyane ; Directeur laboratoire ACTES, olivier.hue@univ-ag.fr

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